просмотров 1319

Не царское это дело

Опубликовано: 27 Февраля 2018 Автор: Татьяна КУАН | Алматы
Не царское это дело
biomedcentral.com

Казахстанцы, страдающие гемофилией, опасаются за свое здоровье. Министерство здравоохранения лишило их права выбора лекарств в рамках бесплатной медицинской помощи. В этом году государство закупило только один препарат, который подходит далеко не всем пациентам с этим редким и неизлечимым заболеванием.

По итогам тендера теперь закупается только препарат иммунат, – говорит глава Казахстанской ассоциации больных гемофилией Тамара Рыбалова. – Некоторым пациентам он не подходит, поскольку в нем содержится альбумин, который может вызывать побочные эффекты. Был случай, когда восьмилетний ребенок после введения иммуната прямо в поликлинике впал в кому.

Сегодня в стране зарегистрированы 840 взрослых и 434 ребенка, больных гемофилией. В последние годы государство тратило на их лечение и медикаментозное обеспечение более 9 млрд тенге. Эти средства позволяли казахстанцам со столь редким заболеванием жить полноценной жизнью. Нынешняя попытка сэкономить на препаратах может обернуться не только инвалидизацией пациентов, но и еще большими денежными расходами – ведь лечить тяжелых больных гораздо дороже. Более того, закуп только одного лекарства противоречит ранее подписанным законодательным актам.

Сейчас выбора ни пациентам, ни врачам не оставили, но ведь есть постановление правительства от 2012 года, в котором черным по белому написано, что лекарственные препараты для пациентов с гемофилией должны закупаться в строгом соответствии с индивидуальной переносимостью препаратов и адекватной терапией, – отмечает Рыбалова.

Такой коллапс, по ее мнению, стал возможен из-за отсутствия в стране специалистов по гемофилии. В прошлом году приказом все того же Минздрава должности главного детского и взрослого гематологов были попросту упразднены. А сейчас чиновники от здравоохранения «упраздняют» и самих больных. По словам главы ассоциации, казахстанцев, страдающих гемофилией, массово лишают инвалидности:

Министерство здравоохранения, считая, что это заболевание редкое и нас мало, не разработало нормативы для Министерства труда и соцзащиты. А там в свою очередь не знают, как с нами быть и как определять степень нетрудоспособности.

Справка «ЭК»

Гемофилия – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Человек, страдающий гемофилией, может погибнуть от потери крови даже при незначительном порезе. В народе эту болезнь называют царской, поскольку ею страдали многие представители королевских семей Европы и российский цесаревич Алексей Романов.