В Казахстане насчитывается более 161 тысячи детей с особыми образовательными потребностями. Что должны сделать родители, врачи и государство, чтобы защитить их права?
С 2010 года в Казахстане успешно функционирует неонатальный скрининг. Он позволяет выявлять на ранней стадии наследственные болезни обмена веществ, которые часто приводят к ранней инвалидизации, младенческой и детской смертности. Причем технологии быстро совершенствуются: если раньше при подозрении на то, что ребенок может родиться с синдромом Дауна, женщине предлагали для диагностики сделать внутриутробный скрининг, что было чревато возможностью выкидыша, то сейчас анализ делается с помощью забора крови из вены. Немало делается и для социализации людей с особыми потребностями – в 2019–2020 учебном году в вузах Казахстана обучались 1 233 таких студента. Но ряд проблем сохраняется, например плохо работают офтальмологический скрининг и скрининг психофизического развития ребенка, есть недостатки в системе оплаты труда логопедов и дефектологов. Бывает, что мать ребенка, который не говорит или не слышит, не знает, куда обратиться, и становится клиентом целителей или едет к квалифицированным специалистам на край света, хотя они есть в том же городе.
Врачи и социальные работники очень рассчитывают на «Дорожную карту по совершенствованию оказания комплексной помощи детям с ограниченными возможностями», которая начнет действовать с 2021 года. Она предполагает выборочный скрининг новорожденных на наследственные болезни обмена веществ, создание центра орфанных, то есть редких заболеваний, раннюю диагностику и реабилитацию детей из групп риска по развитию глухоты, скрининг психофизического развития и офтальмологический скрининг. Но не менее важны меры по социальной адаптации особенных детей. Многим из них можно помочь кардинально улучшить жизнь и повысить трудоспособность. А ведь у нас в обществе зачастую их по-прежнему стараются не замечать, хоть масштаб проблемы виден из обычной статистики, – в южной столице насчитывается 499 489 детей, у 13 583 из них особые образовательные потребности.
Идею создания центра уже поддержало АО «Специализированное охранное подразделение «Күзет»». Оно же оказывает помощь и «Красному яблоку Алматы». Председатель совета директоров компании Юрий Фомин считает, что бизнес должен так поступать:
