просмотров 1075

Эти дети чувствуют себя хорошо лишь при свете звезд и луны

Опубликовано: 17 Апреля 2019 Автор: Вячеслав КУЛИКОВ | Уральск
Эти дети чувствуют себя хорошо лишь при свете звезд и луны
mgorod.kz

В семье Жаксылыковых, живущей в селе Булдырты Западно-Казахстанской области, растут два мальчика: 10-летний Даурен и двухлетний Мансур, нормально чувствующие себя лишь при свете звезд и луны.

Солнце им, в отличие от братьев Марлена и Адилета, строго противопоказано. Таков безжалостный приговор болезни, носящей название прогрессирующий ретикулярный меланоз Пика, она же пигментная ксеродерма. Это наследственное заболевание кожи, которое проявляется в возрасте двух-трех лет в виде повышенной чувствительности к ультрафиолетовым лучам и сопровождается воспалительными процессами, атрофией и онкологическим перерождением клеток. Болезнь представляет опасность для жизни и требует постоянного наблюдения врачей.

На днях к пользователям новостного портала mgorod.kz обратилась бабушка Даурена и Мансура Светлана.

С такой болезнью самый легкий период – зима. Их мучения наступают с приходом весны. У старшего постоянно кровоточат губы, он не может улыбаться, по мере взросления все больше комплексует и скрывает лицо под маской. Младший еще не понимает, что с ним происходит. Больно наблюдать за их мучениями, – пишет она. – Мы делали запросы в Южную Корею, Индию, Германию… И лишь в Израиле согласились провести полное обследование, чтобы облегчить их состояние, пусть на короткий период. Но таких огромных денег у нас нет. Нам нужно перевезти их в Уральск, ведь им необходимо очень часто мыться. Их матери приходится таскать воду целыми днями из колодца. В городе дела с удобствами обстоят намного лучше, с медициной – тоже.

Женщина просит помочь купить жилье в областном центре:

– Ну есть же добрые люди!

Если вы желаете помочь семье Жаксылыковых, позвоните маме детей Эльмире по телефону 8 705 638 35 39. Или перечислите любую сумму на карточку Kaspi Gold 5169 4931 8908 0677.

Последние новости Казахстана и мира читайте на нашем Telegram-канале