просмотров 540

Каждое утро девочки-бабочки начинается с боли

Опубликовано: 23 Сентября 2020 Автор: Елена ЧЕРНЫШОВА | Северо-Казахстанская область
Каждое утро девочки-бабочки начинается с боли
©ЭК/Елена ЧЕРНЫШОВА

Единственному в Северо-Казахстанской области ребенку с «синдромом бабочки» исполнилось четыре года. Каждое утро малышки начинается с боли и слез.

На страницах «ЭК» уже рассказывалось о Милене Седченко, у которой редкое заболевание – буллезный эпидермолиз. Кожа девочки настолько тонкая и нежная, что может травмироваться от любого прикосновения. Поэтому каждое утро и вечер маме Милены – Наталье приходится надевать на свою доченьку «вторую кожу» – аккуратно перебинтовывать все ее тело.

Болезнь, причина которой в генных мутациях, неизлечима, поэтому остается лишь устранять появившиеся ранки и предотвращать новые. Для этого нужны особые перевязочные материалы. Всего в стране таких детей около 60.

Милене было всего несколько дней, когда я с ужасом увидела, как с ее ножки слезает кожа, – вспоминает Наталья. – Я купала дочку, начала вытирать, а у нее с ножки слез лоскут… Ребенок сильно заплакал, я перепугалась и вызвала «скорую».

Сначала Милену лечили от дерматита, но девочке становилось все хуже и хуже. Тогда мама обратилась за помощью к… Интернету, сама поставила страшный диагноз, который вскоре подтвердили столичные специалисты.

Казахстанцы активировали десятого кибергероя всего за один день
читайте далее
Времени долго жалеть себя, упиваться горем не было и нет. Я стала выяснять, как лучше защитить своего ребенка, – рассказывает женщина. – Ночами сидела в Сети, училась, как лечить, как бинтовать. Вступила в группу родителей «детей-бабочек» в соцсетях. Они и стали главным источником информации и рекомендаций по лечению и уходу. Выяснила, что мягких бинтов в Казахстане нет, только за границей, стала их заказывать. Началась настоящая гонка, нервотрепка, неописуемый страх в момент, когда мази и перевязочные материалы заканчиваются…

Главное, говорит она, чтобы все материалы в достатке были под рукой, чтобы хватало жидкого белкового питания, необходимого ребенку, у которого также страдают желудок и кишечник. Стоит такое питание недешево: 900 тенге бутылочка, а их надо три в день. Между тем весь доход семьи – пенсия по инвалидности и уходу за ребенком-инвалидом, сейчас это 91 тысяча тенге, плюс 18 тысяч тенге адресной социальной помощи. А на перевязки и лекарства требуется более 200 тысяч тенге в месяц.

Буллезный эпидермолиз входит в перечень заболеваний с бесплатным лекарственным обеспечением. Однако Милене долго не выдавали ни препаратов, ни перевязочных материалов. Все обращения в чиновничьи кабинеты были тщетны. Дело сдвинулось с мертвой точки только в прошлом году, после публикаций в СМИ: Седченко выдали бесплатные бинты и питание с расчетом на год. Когда они стали подходить к концу, Наталья, разумеется, заволновалась. Но в облздраве ее заверили, что вопрос будет решен в ближайшие дни.

Наш республиканский общественный фонд «Дети-бабочки» писал президенту, что дети с января остались без лекарственного обеспечения, – говорит Наталья. – В официальном ответе Министерства здравоохранения было указано, что больные буллезным эпидермолизом должны быть обеспечены за счет средств местного бюджета. Я очень благодарна родителям из нашего фонда, которые помогают нам, делятся перевязочным материалом. С деньгами сейчас проблема… Хотела взять кредит, но не дают даже 100 тысяч тенге, так как я получаю АСП. Если в прошлом году давали без проблем, хотя я такая же неработающая была, то теперь отказывают...

Реквизиты для оказания помощи семье:

Телефон 8 708 545 0554
ИИН 811230450709
Kaspi Gold 5169 4931 4704 9566
Qiwi 8 708 545 0554

Последние новости Казахстана и мира читайте на нашем Telegram-канале