просмотров 1173

Трехлетняя девочка с редкой болезнью не может дышать самостоятельно. Ей нужна ваша помощь

Опубликовано: 18 Сентября 2020 Автор: Елена ЧЕРНЫШОВА | Северо-Казахстанская область
Трехлетняя девочка с редкой болезнью не может дышать самостоятельно. Ей нужна ваша помощь
Ксюша Симбаева

В неврологическом отделении детской областной больницы борется за жизнь маленькая Ксюша Симбаева. У трехлетней малышки из района им. Габита Мусрепова редкая генетическая болезнь – синдром Лея, из-за которой она не может дышать самостоятельно. Родители девочки открыли сбор средств для покупки аппарата искусственной вентиляции легких. Не хватает еще около четырех миллионов тенге.

Синдром Лея – редкое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, лечения от него не существует. Именно такой диагноз был поставлен и первенцу в семье Симбаевых, который прожил чуть больше двух лет… Потом родилась Ксюша – она нормально развивалась, в год и два месяца стала ходить, но именно тогда и случился первый приступ, девочка оказалась в больнице. После лечения вернулась домой, но вскоре стала отказываться от еды и вновь оказалась в стационаре. Наступило недолгое улучшение, а затем малышка вдруг перестала ходить, потом разучилась сидеть без опоры для спины, стала плохо держать головку.

Казахстанцы активировали десятого кибергероя всего за один день
читайте далее

В феврале 2019 года двухгодовалой девочке стало еще хуже. В областной больнице ее сразу определили в реанимацию, подключили к кислородному аппарату. В ноябре врачи констатировали: Ксюша вошла в предкомовое состояние. Сейчас она уже не может без аппарата искусственной вентиляции легких.

Девочка очень слабая, ручками совсем не шевелит, лишь слегка поворачивает голову. Уже девять месяцев они с мамой живут в больнице. Вернуться домой они смогут только в том случае, если там будет аппарат ИВЛ. Он стоит 5 млн 600 тысяч тенге. Пока собрано только 1,4 млн тенге.

Мы ведь не можем всю жизнь в больнице жить, но иначе пока невозможно, – говорит Валентина Симбаева. – Знаю, что детки с синдромом Лея до 10 лет могут жить, смотря как протекает болезнь… Мне кажется, если у нас будет аппарат и Ксюшу вернут домой, ей легче будет. Дома к ней не будут цепляться инфекции, ведь в больнице постоянно много людей с разными заболеваниями, а у дочки иммунитет слабый. Даже врачи говорят, что ей дома будет лучше.

Родители Ксюши очень надеются на помощь неравнодушных людей.

«Сбербанк» 4578 3200 1028 1141
VALENTINA SIMBAEVA
«Каспи Голд» 4400 4301 6373 5308
Карта привязана к номеру 8 775 910 54 87

Последние новости Казахстана и мира читайте на нашем Telegram-канале