У всех нас всего два месяца, чтобы вернуть к жизни Эмилию

Каждому из нас хотя бы раз в жизни приходилось проходить мимо чужого горя. Я тоже проходила. Безучастно пролистывала в ленте «Фейсбука» посты с просьбами о помощи и думала: «Это меня не касается, у меня есть свои проблемы…» Разве я могла предположить, что беда придет и в мою семью? Нет, не могла.

Моя девочка пришла в этот мир улыбаясь. Казалось, что с ее приходом вся Земля преобразилась, стала ярче и светлее! Мы назвали ее Эмилия. Дочь росла, мы были счастливы и даже не подозревали о том, что беда уже близко.

В ноябре прошлого года нам поставили диагноз – СМА. Спинально-мышечная атрофия. Это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит сначала к нарастанию мышечной слабости, затем к атрофии мышц, а затем, если заболевание не лечить, к смерти ребенка.

До недавнего времени в мире не существовало лекарства против СМА. Дети умирали. Сейчас «смайликов» можно лечить, достаточно одной инъекции препарата Zolgensma для того, чтобы ребенок излечился от страшного недуга. Казалось бы, так просто, правда? Но этот препарат является самым дорогим лекарством в мире, его стоимость составляет сумму порядка 2,3 млн долларов США. Кроме того, что лекарство очень дорого, сделать инъекцию необходимо до достижения ребенком двухлетнего возраста.

Наша Эмилия родилась 11 апреля 2019 года и до ее двухлетия осталось около двух месяцев. Мы – самые обычные люди и мы понимаем, что даже если мы продадим имущество всей нашей семьи, нам не собрать нужной суммы.

4 января мы объявили сбор средств для Эмилии. На сегодняшний день собрано 16 млн тенге, тысячи неравнодушных казахстанцев помогают нам в борьбе за жизнь дочери, тысячи добрых людей вместе с нами верят в то, что необходимая сумма будет собрана и СМА не станет смертным приговором для нашей дочери.

Добрые люди, умоляем вас, не проходите мимо нашей беды, ибо никто из нас от нее не застрахован!

Мы будем благодарны за любую помощь! Помогите нам спасти нашу светлую девочку!

Мама Эмилии Дарья Керимбаева