просмотров 1110

Редчайшими заболеваниями в Казахстане страдают десятки тысяч человек

Опубликовано: 26 Февраля 2021 Автор: Александр КАМИНСКИЙ | Алматы
Редчайшими заболеваниями в Казахстане страдают десятки тысяч человек
lechenie-simptomy.ru

Кощунственно звучит, но страдать от тяжелого, но распространенного заболевания – это еще полбеды. Полномасштабное несчастье, когда человек действительно серьезно болен – и он такой один!

Орфанные (в буквальном переводе – «сиротские») заболевания встречаются редко. Это угрожающие жизни хронические патологии, требующие постоянного поддерживающего лечения, большей частью генетического происхождения. Но так ли уж они редки? В Казахстане таких больных около 40 тысяч, из них 13 тысяч детей и 27 тысяч взрослых. Дети наблюдаются в Научном центре педиатрии и детской хирургии, взрослые прикреплены к КазНИИ кардиологии и внутренних болезней. Страшная правда состоит в том, что еще десяток-другой лет назад взрослых пациентов не было вообще. Больные орфанными заболеваниями не доживали до 18-летнего возраста.

Правильнее сказать, что такие болезни настолько редки, насколько неразвиты медицина и наука в данном государстве. В мире известно около 6 000 орфанных заболеваний, но в приказе Минздрава их 62. Если патология диагностируется, но в протоколах ее нет, бюрократические рогатки обходят, госпитализируя больного под личиной ближайшей по клинике болезни. В США частота встречаемости орфанных заболеваний составляет один случай на 1 500 человек, в Японии – на 2 000, в Казахстане – на 10 тысяч. Но есть и такие патологии, которые диагностируются один раз в три года, или раз в пять лет на всю страну.

Казахстанцам угрожает «сладкий» рак. Что делать?
читайте далее

Для Казахстана 40 тысяч больных – число, несомненно, заниженное, утверждает Бахыт Байгалиева, руководитель ОЮЛ «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями». Врач может всю жизнь проработать и не столкнуться с подобной патологией в своей практике, особенно остро стоит проблема в регионах, где диагноз приходится ставить только по клиническим проявлениям, а квалификация медиков требует повышения. Но орфанных заболеваний с каждым годом будет становится все больше, точнее сказать, диагностировать их будут все чаще вследствие прогресса в медицинских и биологических технологиях. Мы будем умнеть и замечать все больше.

Лекарства для редких болезней обычно на редкость дорогие, и никакой семейный бюджет их не вытянет. Больные целиком зависимы от государства, особенно трудным бывает лекарственное обеспечение взрослых. Время от времени отчаявшиеся семьи собирают деньги в Интернете. В канун 28 февраля – Всемирного дня борьбы с орфанными заболеваниями – в Казахстане была образована ассоциация, которая призвана оказать помощь пациентам. Учредители – ОФ «Жана Ѳмир» и ОФ «Благотворительный Фонд «Кобелек балалар», – надеются с участием законодателей продвинуть ряд инициатив, чтобы поддержать больных. Проблем очень много: отсутствует реабилитационная служба, нет ни одного профильного санатория, нужны специализированные центры, отделения и кабинеты, не налажено бесперебойное снабжение лекарственными препаратами. И важнейшая задача – своевременная диагностика.

Некоторые проблемы вообще не требуют материальных затрат, но тем не менее отравляют жизнь больным. Например, они не могут получить бессрочный статус инвалида, его надо постоянно подтверждать. Почему? Медицинские чиновники надеются их все-таки вылечить?

Последние новости Казахстана и мира читайте на нашем Telegram-канале